Når jeg takker af på Stomiguiden.dk er det med en vis portion stolthed og glæde i sindet, samt en vished om, at nye unge kræfter må tage guiden til et ”next level”, som man siger. (Billede: Elsass Fonden)
Jeg plejer at sige, at årsagen til Stomiguiden.dk’s eksistens er alt for meget jordbær-smoothie. Det blev hurtigt en stående joke, da jeg følte, at jordbær-smoothie var det mest rammende for det, der kom ud af mig i tide og utide, da min Colitis Ulcerosa for alvor begyndte at komme ud af kontrol i 2014.
Der er ikke så meget nyt under solen i forhold til mit sygdomsforløb – sammenlignet med andres, før jeg fik stomi og senere hen J-pouch. Min Colitis Ulcerosa blev ved med at foretage sig stoledans med min bagdel i en sådan grad, at selv toiletpapiret ikke kunne følge med. Og ja, jeg prøvede alverdens medicin, medikamenter, kure og ture. Intet hjalp. Det blev altid lidt bedre og så meget værre igen. Det var meget opslidende i længden – både fysisk og psykisk.
Det blev – med andre ord, en hel del sværere at score damer, om man vil, når man ikke helt var sikker på, hvornår ens krop lavede nummer to. – Og nu siger jeg det, som det er: Det var ret nederen at vaske sine underbukser igen og igen for afføring, fordi man ikke helt nåede på toilettet. Noget, som jeg genkender fra Christinas blogindlæg.
Christina Joo: “Hej – Jeg er ny på Stomiguiden.dk!”
Det var sku en ret nederen periode i mit liv.
Hvis der er noget arbejdet med Stomiguiden.dk, har vist mig igen og igen, så er det, at det er en skam, at det at få en stomi, ofte fremstilles som den ultimative sidste nødløsning. Her er det vigtigt for mig at præcisere, hvis du kan holde din Colitis Ulcerosa nogenlunde under kontrol med medicinsk behandling, så nej, så er der ikke nogen grund til at blive opereret.
Men hvis du er havnet et sted – ligesom mig, hvor jeg endte med at skide røde jordbær-grise hver halve time 24/7, så er stomi altså ikke den værst tænkelige løsning.
Jeg er enig i, at det er meget aparte, at man lige pludselig skal have sin tarm uden for sin mave. Og ja, en stomi kan virke ret vild, mærkelig og klam i starten, men i forhold til, hvor klamt en aggressiv Colitis kan være, så er en stomi ingenting.
Her i 2018 savner jeg i hvert fald ikke min Colitis Ulcerosa. I dag har jeg fået en J-pouch – og er vældig glad for den. Det er helt mærkeligt at skrive om min Colitis Ulcerosa i dag, da jeg på en eller anden måde føler mig helt rask, efter så mange år med op- og nedture med tarvelige tarme. Stomien reddede mit liv. Det er jeg glad for.
Jeg skal dog også være den første til at erkende, at jeg ønsker ikke at skulle gennemgå hele stomiforløbet igen. I starten kan stomien drille – og der vil uundgåeligt komme småuheld hen ad vejen. Det er skideirriterende og pisse-frustrerende. Heldigvis har jeg mødt nogle toptrænede stomi-sygeplejesker gennem mit forløb, der nærmest har prøvet alt inden for stomiområdet. Det gjorde mig tryg, på trods af, at jeg har bandet og svovlet, når jeg har haft udfordringer med stomien.
Stomiguiden.dk har været tænkt som et sted, hvor unge med stomi kan finde den basale viden og information om stomi, som jeg følte manglede, da jeg selv lige var blevet opereret. Information, der var skrevet om unge, til unge og af unge.
Det var derfor, jeg startede Stomiguiden.dk i 2016.
Det er også én af grundene til, at jeg takker af nu, da jeg snart fylder 31 år. Nu må nye unge kræfter overtage Stomiguiden.dk, som man siger.
Jeg vil til slut takke Stomiforeningen Copa for alt den støtte, foreningen har vist mig i forbindelse med Stomiguiden.dk. Det er jeg vældigt taknemlig for!
