i kategorien: Mode

Fra Colitis Ulcerosa til J-pouch

Fra Colitis Ulcerosa til J-pouch

Fra Colitis Ulcerosa til J-pouch

Marie Westergaard fik konstateret Colitis Ulcerosa, imens hun gik på efterskole og derfra blev det kun værre. Hun fik lavet J-pouch i 2017 og har ikke set sig tilbage siden. I dag er hun 29 år og skriver speciale i religionssociologi.

Drømmekarrieren blev bremset af CU
Marie er fra Nordjylland. Hun fik konstateret CU (Colitis Ulcerosa), da hun var 15 år og gik på efterskole. Tarmsygdommen var fra start af svær at dæmpe ned. Hun var dog fast besluttet på at afslutte sin HHX, så hun kunne flytte til London for at uddanne sig til makeupartist. Da hun var færdiguddannet, flyttede hun til København for at begynde på Religionsvidenskab. Men hun lod passionen for makeup og mode fylde så meget, som studiet og CU gav hende lov til. Blot et år efter studiestart, lykkedes det hende at blive selvstændig stylist.

Men i 2013, blev Maries helbred markant forværret på grund af CU. Hun havde allerede forsøgt sig med binyrebarkhormoner af flere omgange, men så snart hun stoppede behandlingen blussede CU’en op igen. Desuden var hun uheldig at få bivirkninger, som humørsvingninger, kvalme og et opsvulmet ansigt. Det betød, at hun tabte sig meget. Marie blev derfor nødt til at sætte sin karriere som stylist og makeupartist på pause.

Tarmen gik amok
I november 2016 måtte Marie indlægges, fordi hendes tarm var gået amok. Ved et tilfælde, blev hun testet for kyssesyge, og det viste sig, at hun havde kyssesyge i tarmen. Hun måtte derfor tilbage i binyrebarkhormonbehandling igen. I januar blev hun igen alvorligt syg og fik af vide, at der ikke var mere medicin hun kunne prøve. Hun forsøgte sig derefter med alle alternative behandlinger, hun kunne læse sig til på nettet – alt fra diæter til cannabisolie:

– Jeg ville have lov til at prøve, om der var noget andet, der kunne virke. Der skulle ikke komme nogen bagefter og sige “har du prøvet det og det?”. Jeg læste på nogle grupper på Facebook, at cannabisolie skulle være the shit, men jeg tog nok tre gange så meget, som det de andre gjorde uden at det virkede.

I marts 2017 var CU’en blevet så slem, at der ikke var andre løsninger end en operation. Marie var til samtale på Hvidovre Hospital en mandag og fik tid allerede onsdag for at få fjernet tyktarmen.

– Chancen for, at det ville blive godt igen, var ikke stor. Jeg lignede bare en hængt kat. De havde længe presset på med operationen, og jeg har ikke set mig tilbage siden.

Seks måneder med stomi
Marie var indstillet på at få lavet J-pouch fra starten af. Når man får lavet J-pouch, kræver det tre operationer. Først fik hun lavet ileostomi, som hun havde i tre måneder. Dernæst fik hun lavet en midlertidig loop ileostomi – også kaldet en dobbeltløbet stomi. Det betyder, at der føres en slynge af tarmen ud gennem huden, så der ved et snit opstår to udgange. Den ene udgang er til afføring, mens den anden udgang leder ned til der, hvor J-pouchen bliver lavet tre måneder senere.

– Efter tre uger med stomi begyndte posen at lække. Når huden bliver irriteret, så kan selve posen begynde at lække. Det krævede lige nogle ture ud på Hvidovre Hospital og at finde de rigtige produkter. Der er jo masser af vælge imellem og så kørte det ellers bare mega-nemt med ileostomien. Efter den faldt i hævelsen efter operationen blev det nemt at passe den.

Maries venner tog også godt imod hendes stomi. De var glade for at se, at hun havde det godt og at hun nu havde mulighed for at komme ud igen. Som Marie siger, “synes sgu folk har været rimelig large”. Marie selv, skulle også selv lige lære at være large omkring stomien.

– Det var grænseoverskridende. De første to dage skiftede de (sygeplejerskerne). Efter det, skulle jeg jo selv være med til at skifte den og det er fandme grænseoverskridende. Det kildede lidt i maven. Det blev sådan lidt svimmelt i starten at skulle se på den, men ret hurtigt, så vender man sig jo til den. Noget der ikke burde stikke den vej ud, stikker den vej ud.

I løbet af processen tabte Marie en del hår, på grund af de krævende operationer, og hun var også uheldig at få tarmslyng. Men det var den rigtige beslutning for hende. Hun kunne tydeligt mærke bedring i kroppen. I september 2017, fik Marie lavet en reservoir ud af en meter tyndtarm, som kaldes en J-pouch. I alt nåede Marie, at have stomi i seks måneder.

– Jeg nåede da lige at tænke, om jeg bare skulle beholde stomien, fordi det gik så godt. Du kan ende med at gå på toilettet alt mellem 4-16 gange om dagen. I forvejen gik jeg på toilettet 16 gange om dagen, så alt under det var bare fedt, og efter et halvt års tid landede jeg på en 7 gange om dagen.

Stomien er ikke en begrænsning
Da vi spørger nærmere ind til hendes oplevelser med stomi, fortæller Marie, at hun inden stomien, ofte ikke spiste inden hun skulle ud af døren.

– Jeg vidste jo bare, at hvis jeg stressede bare det mindste over, hvor toilettet var, så skulle jeg på toilettet. Så det ændrede jo lige pludselig, at jeg bare kunne tage alle steder. Jeg skulle bare have en ekstra pose med.

Maries interesse for mode og egen påklædning, led på ingen måde i de seks måneder, hun havde stomi. Inden stomien kunne hun nemlig ikke holde ud at have andet end træningsbukser på.

– Stomien sad lige i bukselinningen, på godt og ondt. Når bukselinningen sad og strammede kunne den ikke prutte så højt og den blev holdt på plads. Men det var heller ikke altid så rart. Men jeg begyndte at gå i stramme bukser, købte mum-jeans og stramme t-shirts igen.

I løbet af samme år, fandt Marie også sin nuværende kæreste. Det var til trods for, at hun havde forventet, at kærlighedslivet skulle stå stille i de seks måneder med stomi. Da Stomiguiden.dk spørger om hun har et råd til andre unge med stomi, siger hun:

– Man skal prøve at komme ud over sig selv, lad være med at være alt for selvbevidst omkring det – man skal hygge sig, snakke med nogle folk, og man behøver ikke at sige det, som det allerførste. Det er jo ikke det, der afgør hvem man er. Hvis folk ikke kan forstå det, så er det bare folk den er galt med.