Kærestepar: Det har kun gjort os stærkere

Kærestepar: Det har kun gjort os stærkere

Kærestepar: Det har kun gjort os stærkere

Thea er 18 år. Hun mødte sin kæreste Jonathan, der er 21, et halvt år efter hun havde fået Colitis Ulcerosa. Her fortæller de om at blive forelsket midt i en hård sygdom, hvorfor de ikke bruger ordet ‘skænderier’, og hvor lidt stomi egentlig fylder, når kærlighed fylder alt. (Billede: Stomiguiden.dk)

 

Hvordan mødte I hinanden?

Thea: Jeg havde fået konstateret Colitis Ulcerosa i februar 2015 og havde lige været på en meget hård prednisolon-kur. Så var der en sommerfest for gymnasiet inde i København i juni, og jeg havde egentlig ikke tænkt mig at tage med. Men jeg kendte en del, der gik ud det år, som jeg gerne ville sige farvel til. Jeg var ikke så frisk og havde ikke kunne deltage til nogle afgangsprøver i 1.g, så jeg var også kun kort tid til festen, fordi jeg var træt og skulle hjem. Men jeg nåede lige at støde på Jonathan.

 

Jeg var faktisk på vej hjem og var i gang med at finde udgangen, men det var et meget lille sted, så der var fyldt op med mennesker. Jeg skulle forbi Jonathan, og så sagde han hej og spurgte, om jeg var 1.g’er, og hvad jeg hed og så noget. Og så spurgte han, om han ikke måtte få mit nummer. Jeg var lidt i tvivl, om jeg skulle give det, men så havde Jonathan en veninde ved siden af, der sagde: ‘Det er helt i orden, du kan sagtens give nummeret’. Så gjorde jeg det, og så talte vi lidt sammen, inden jeg tog hjem.

 

Jonathan: Jeg takker min veninde hver dag. Men først troede jeg ikke på, at det var det rigtige nummer. Jeg var lige startet på universitetet, men jeg tænkte, at det kunne være hyggeligt at tage med til festen, fordi jeg kendte mange fra årgangene under mig. Og jeg hyggede mig og fik så øje på Thea, og jeg skulle bare snakke med hende.

 

Hvordan blev I så kærester?

Jonathan: Først gik der et par dage, for jeg var jo ret sikker på, at det ikke var det rigtige nummer. Men så blev jeg nysgerrig. Så prøvede jeg at skrive og tilføjede et billede. Og spurgte: ‘Kan du huske mig?’ Så begyndte vi at skrive sammen hver dag. Hele tiden og lange beskeder.

 

Thea: Ja, vi skrev godt sammen. Der var en god kemi. Vi har så mange ting tilfælles. Vi er ens på rigtig mange punkter.

 

Jonathan: Det fandt vi ud af på anden date, hvor vi tog på stranden og spiste sandwich. Så var vi hjemme hos Thea, og der snakkede vi om, at det var sjovt, vi havde samme musiksmag, samme filmsmag, madsmag, værdier og ting, vi godt kan lide at lave.

 

Thea: Men jeg meldte faktisk afbud til første date, fordi jeg var indlagt og syg. Jonathan troede egentlig bare, at det var almindelig sygdom. Og jeg havde ikke rigtig lyst til at starte ud med at fortælle alt muligt, så vi ventede med at mødes, til jeg var frisk – eller bare dopet med medicin. Og så havde jeg tjekket, hvor alle toiletterne var på forhånd. Dér fortalte jeg heller ikke så meget om min sygdom. Det er mere kommet lidt efter lidt sidenhen. Jeg fortalte lidt om det, men Jonathan har fortalt mig, at han med vilje ikke spurgte så meget ind.

 

Jonathan: Det var mest for Theas skyld. Det var for ikke at bryde en grænse og for at give plads til hende. Jeg tænkte, at man ikke spørger alt for direkte om så noget. Og på daten ville jeg lige afvente og høre, hvad hun sagde om det. Jeg troede, det var en forkølelse, og jeg fik spurgt: ‘Du har været syg. Har du det så bedre nu?’. Så gav hun flere og flere detaljer, og jeg forstod det lidt bedre. Jeg spurgte ikke ind til alt. Jeg lyttede bare og gav plads, så vi stadig havde en normal date. For jeg var på date med hende, og jeg gik ikke så meget op i, at hun havde en eller anden sygdom. Jeg ville bare lære Thea at kende.

 

Thea: Så var vi på nogle flere dates, og efter noget tid blev vi så kærester.

 

Se også: Kærestepar: Stomien kan vi sagtens leve med

 

I blev altså kærester sidste år og har været igennem Theas sygdomsperiode sammen, indtil hun fik stomi for en måned siden. Hvor meget har tankerne om stomi fyldt undervejs?

Thea: Da vi skulle mødes, blev jeg lidt nervøs for, hvad der ville ske, når jeg skulle forklare om sygdom og så noget – hvordan Jonathan ville reagere. Og jeg har haft de samme tanker igen, da jeg skulle til at have stomi. Flere måneder før vidste jeg jo, at stomi ville komme på tale, når der ikke rigtig var noget af alt den medicin, jeg tog, der virkede. Så det sidste halve år har jeg gået og læst mig til rigtig meget og forsøgt at finde information og forberede mig. Jeg har også snakket rigtig meget med Jonathan for at høre, hvad han ville tænke, hvis jeg fik stomi.

 

Jonathan: Thea har spurgt mange gange. Også omkring bivirkningerne til medicinen: ‘Er det okay, at jeg nu har fået briller?’. ‘Er det okay, at håret er blevet kortere?’. ‘Er det okay, at jeg skal opereres og have stomi’. Det har bare altid virket naturligt at være der. Jeg har ikke tænkt, at det er noget, der ændrer den måde, vi er sammen på og vores dynamik. Det er en ny ting, ja, men det er bare en ting, man skal vænne sig til.

 

Hvad har Jonathan så sagt, når du har stillet alle spørgsmålene?

Thea: At det ikke handler om det uden på, men at det betyder noget, at jeg er mig selv. Det er jo ikke det personlighedsmæssige, der bliver ændret.

 

Jonathan: Jeg er jo blevet spurgt nok gange til, at jeg er rimelig rutineret med et svar, men jeg prøver også at være lidt innovativ, så det ikke lyder som en dårlig plade, der går på repeat. Men jeg siger til hende, at det er en fjollet tanke, som hun ikke skal tænke på, for det ændrer ikke noget ved os og de ting, vi kommer til at skulle lave, og de ønsker, vi har med hinanden. Det er bare endnu en oplevelse. Jeg så det som en oplevelse at være på hospitalet, jeg så det som en oplevelse at være der undervejs, og jeg ser det som en oplevelse nu, hvor hun har stomi.

 

Og hvordan har du det med det, Thea?

Thea: Det beroliger mig. Det får nogle af tankerne til at forsvinde lidt. Så det gør mig faktisk meget tryg. I øjeblikket tænker jeg fx mere over at skulle starte på gymnasiet igen, og hvordan alle de andre reagerer. Jeg regner med, at de reagerer lidt på en anden måde end Jonathan. Også Jonathans forældre har reageret lidt på en anden måde efter operationen. De har haft svært ved, hvad de skal gøre, hvis der nu skulle se noget. Men der sker ikke rigtig noget. Det var mere før. Men det er ikke alle, der forstår det, nu når det er blevet synligt.

 

Jonathan: Thea har tit oplevet og sagt til mig, at hun har været frustreret over, at når hun fortæller det til folk til fitness eller på skolen, så siger de: ‘Nej, hvor er det synd for dig.’ Og det samme gjorde mine forældre. Folk gør det for at være søde, men jeg tænkte i starten, at det er noget, jeg ikke vil komme til at sige. Fordi der ikke er nogen, der får gavn af at få sådan en medlidenhed. Så hellere sige: ‘Det er godt, du har fået stomi, for nu er du rask’.

 

Læs også: Signe: Jeg har verdens bedste venner 

 

Hvordan har I klaret den hårde tid med sygdom og medicin?

Thea: På de dårlige dage har jeg tit tænkt tilbage på de gode og husket på dem. De gode dage kan man stadig godt have. Man kan måske ikke have lige så mange, som man gerne vil, men der er plads til dem alligevel. Men det har været ret hårdt – også med medicinen. Jeg har simpelthen haft alle bivirkninger, man kan få – selv de sjældne. Jeg har haft tabt meget af håret, fået briller og været helt rød i hovedet. Så Jonathan har set lidt af hvert, og efter jeg er blevet mere mig selv, har mange sagt: ‘Gud, er det sådan, du rigtig ser ud?’. Jeg har også haft mavesmerter og meget træthed. Jeg kunne sove 12 timer om natten, stå op i to-tre timer og være træt igen, som om jeg kunne sove 12 timer igen.

 

Jonathan: Jeg kan huske, at især på prednisolon faldt Thea i søvn, mens hun ventede på, at jeg skulle komme på besøg, eller når vi hyggede på sofaen. Men jeg havde jo også arbejde, så det med at ligge og bare putte var jo meget hyggeligt.

 

Thea: Jonathan har været en rigtig god støtte hele vejen igennem. Jeg har haft rigtig mange venner og folk, der ikke har forstået det. Og når man prøver at forklare lidt, så spørger de ikke rigtig ind til mere. Eller også ved de ikke rigtig, hvad de skal spørge om. Men Jonathan undersøger meget og sætter sig ind i det, så han ved ting og ikke er i tvivl, ligesom jeg selv har undersøgt det og læst mange bøger om f.eks. tarmsystemet.

 

Jonathan: Jeg vidste egentlig ikke så meget om det i starten, og det var også først efter et halvt år, at vi begyndte at snakke om muligheden for stomi. Jeg havde egentligt bare tænkt, at Thea var syg og skulle have medicin, og sådan var det bare fra nu af. Så det har udviklet sig efterhånden, som Thea har fortalt, og så har jeg undersøgt de forskellige ting. Jeg kan godt lide at vide sådan nogle ting for at forebygge misforståelser. For det er dét, vi har nogle gange – vi har misforståelser, vi har ikke skænderier.

 

Thea: Vi har faktisk aldrig rigtig haft nogle skænderier, eller større diskussioner eller noget. Kun små misforståelser nogle gange, hvis jeg ikke lige har skrevet og informeret, så har Jonathan måske troet, at jeg ikke svarer, men så er det i virkeligheden, fordi jeg var for træt eller var faldet i søvn.

 

Jonathan: Og dér har det hjulpet rigtig meget med viden og at læse om fx prednisolon, fordi træthed og svingende humør jo står som bivirkninger. Så har jeg ligesom haft forståelsen, hvis Thea har været ked af det.

 

Hvad har den indsigt betydet for jer?

Thea: Det har fået mig til at føle mig mere tryg og sikker omkring det. Det har været dejligt at have Jonathan at snakke med om alle tingene. For én ting er at have sin forældre og andre, men noget andet er at have en, man er helt tæt med. Og den måde, Jonathan har reageret på og beroliget mig, har gjort, at det ikke har været en dårlig ting.

 

Jonathan: Og så har vi jo fundet ud af, at vi har så mange ting og værdier til fælles: Hvordan man tager til fest, hvordan man omgås sine venner, og hvorfor det er vigtig at kommunikere. Vi er gode til at forebygge skænderier, for vi vil hellere spørge på en god måde end at reagere dårligt, hvis det kan klares på fem sekunder med et godt spørgsmål. Vi er blevet rigtig gode til bare at sige: ‘Nåh, det var det du mente’ og så komme videre. Det var også noget af det første, vi sagde til hinanden, da vi blev kærester – der skulle ikke være noget drama. Og der har ikke været noget drama. I hvert fald ikke, noget vi selv har skabt.

 

Men har der været perioder, hvor det har handlet mere om sygdom end nyforelskelse?

Jonathan: Nej, altså det har fyldt meget i nogle perioder, men det har været et privilegium for mig at være der for Thea og til at snakke med hende om det. Og så har der været perioder, hvor hun har været i bedring, og så er det jo fedt at se, at hun blev endnu gladere og bare er den person, som jeg jo godt har kunne se inde bag ind alt det bivirkningsræs. Så jeg har prøvet at give Thea plads og snakket med hende om sygdommen, medicinen og bivirkninger, så meget som hun havde brug for. Og vi har været gode til at afstemme, hvor meget, vi skulle snakke om det.

 

Thea: Jeg har tit sagt, at Jonathan skulle sige til, hvis jeg snakkede for meget om det, eller hvis jeg var irriterende.

 

Jonathan: Men jeg kan godt lide at høre om hendes dag. Om det så er om frustrationer eller andet, så ved jeg jo godt selv, at hvis man har frustrationer, så vil man gerne have det ud. Så jeg har sagt til Thea, at jeg har set det som et privilegium, at jeg er den, hun kan være tryg ved og fortælle de her ting.

 

Læs også: Den store satan, den lækre pige og de stramme comboybukser

 

Hvordan var det at gå gennem en stomioperation sammen?

Thea: Da jeg var på hospitalet og havde fået at vide, at jeg skulle opereres dagen efter, kan jeg kan huske, at jeg ringede til Jonathan, og så kom han og hjalp mig med at fjerne neglelak, og jeg fik lavet et kryds, hvor den skulle være og sådan nogle ting, fordi det hele skulle gøres klar til dagen efter.

 

Jonathan: Ja, vi gjorde det til noget hyggeligt. To uger før Thea fik at vide, at hun skulle have stomi, der havde vi snakket om det, fordi Thea havde fået at vide, at der var ret stor mulighed for det. Så vi havde snakket meget om, at det ikke skulle blive en dårlig oplevelse. Det var noget, vi glædede os lidt til.

 

Thea: Jonathan nævnte flere gode ting: At jeg kunne komme tilbage på gymnasiet, at jeg ville få mere energi og få det bedre. Vi forsøgte at kigge på alle de gode ting, og der er faktisk rigtig meget godt i det. Og jeg kan også mærke det. Da jeg vågnede op efter operationen, der kunne jeg mærke, at jeg havde en helt anden følelse i kroppen. Jeg kunne simpelthen mærke, at det værste var væk. Det gjorde en stor forskel. Når jeg får fx får kvalme i dag er det en helt anden kvalme end sygdoms-kvalme. Det har virkelig gjort en stor forskel.

 

Jonathan: Og Thea har også selv nævnt fordelene for os. Hun har meget mere energi. Ikke på topniveau endnu, tror jeg, selvom hun allerede har meget mere energi, end jeg har. Men hun får mere energi til de ting, vi godt kan lide at gøre for hinanden.

 

Thea: Førhen har vi ikke rigtigt orket at skulle lave noget. Så har vi bare været sammen, set en film og ligget og slappet af og så noget. Nu kan vi tage ud og lave noget, uden at man skal tænke på sygdom og hvor toiletterne er. Jeg har fået meget mere energi nu, og det har Jonathan også kunne mærke på mig.

 

Hvordan har det så været efter operationen?

Thea: I starten tænkte jeg meget over, hvordan det ville være det hele, men sidenhen har det også handlet meget om konkrete ting, som når vi skulle sove sammen og sexliv, og der har jeg spurgt Jonathan mange gange, om det ville ændre noget. Jeg har også undersøgt meget, og det foregår helt normalt stadig. Der er jo ikke nogen forskel. Det er kun mig selv, der lægger mærke til det og tænker over det.

 

Så hvordan har I håndteret sexlivet?

Thea: Inden jeg fik stomi, var der et tidspunkt, hvor jeg tænkte over, at det kunne være sidste gang, inden jeg fik stomi, og der blev jeg sådan lidt. Hvad skal der nu ske? Og blev usikker på, om det ville fortsætte med at være det samme. Om det ville blive underligt eller mærkeligt. Det er så det samme, men jeg har været meget i tvivl om det ville ændre noget. Også de første gange efter. Jonathan har nok også kunne mærke det på mig.

 

Jonathan: Ja, Thea har sagt det bagefter, og hun har spurgt mig rigtig mange gange, om det ville ændre noget. Og jeg har lovet flere gange, at stomien hverken ville ændre noget for det eller for os generelt. Thea har måske kunne mærke, at stomien ramte og har syet nogle blondebånd for at dække den. Men der har jeg så sagt, at jeg slet ikke lagde mærke til det og har sagt: ‘Jeg ser dig, jeg ser ikke den’. Og i forhold til blonden, der bad jeg hende simpelthen om til sidst at tage blonden af, fordi jeg ville gerne vise, at med blonde eller uden blonde – det gør ikke noget overhovedet.

 

Hvad har det betydet for dig, Thea?

Thea: Det har vist for mig, at det er det samme som før – at det ikke har ændret noget. Det er kun mig selv, der lige skal vænne mig til det. For hver dag, der går, bliver jeg mere og mere tryg. Jeg var rigtig, rigtig glad også i starten, da jeg lige havde fået den, og alle inde på sygehuset sagde, at jeg håndterede det rigtig flot, og jeg var bare glad for, at jeg har fået den. Så jeg har ikke decideret været ked af det. Jeg har haft et par dage, hvor jeg har været sådan: ”Øv, hvad med alt det, jeg ikke kan?” Men jeg har fundet ud af nu, at jeg sagtens kan tingene. Det var måske mest i starten, jeg synes det var uoverskueligt, fordi jeg også havde været igennem operationen. Stomien var mere hævet, så jeg kunne fx ikke passe mine busker, men det kan jeg jo nu.

 

Jonathan: I bogen, som Thea fik på hospitalet, stod der, at man godt kunne tage afstand til sin partner, men det har hun ikke gjort udover måske en smule, hvad angår sexliv. I starten sagde Thea måske, at hun havde lyst, men så begyndte hun at tænke over, hvordan jeg ville se hende.

 

Se også: Sex og stomi: Hvordan kommer man i gang?

 

Thea: Jeg begyndte at tænke for meget over det, men det var bare tiden, der skulle gå. Det er tanker, man ikke kan undgå. Jeg tror ikke, der er nogen, der kan undgå dem. Det er vigtigt at finde ud af, at folk tænker på andet, end at man har posen – at man stadig er en person. Det er også noget, jeg tænker meget over i min nye klasse, nu hvor jeg er startet igen på gymnasiet. Om det er noget jeg skal sige til alle. Det har været rigtig dejligt at være tilbage, men lige pludselig i timen kan jeg komme i tanke om: ’Hvad nu hvis den siger en lyd?’. Der er ofte rigtig stille, så alle ville kunne høre det, så nogle gange kan jeg sidde en hel time og være sådan: ’Den må ikke sige noget. Den må ikke sige noget’.

 

For man kan ikke rigtig mærke, hvis den skulle finde på det. Så jeg overvejer lidt at sige det. Det ville nok være en lettelse, at man ikke hele tiden skal tænke på det. Til de få, jeg har nævnt det for, har jeg også sagt, at de bare kunne spørge. Og nogle spørger ind, andre gør ikke. Jeg har også snakket med én, som ikke rigtig turde spørge mig. Hun havde bare hørt, at der havde været noget sygdom, men folk skal selvfølgelig bare spørge. Men måske tænker de ligesom, Jonathan tænkte i starten: At man ikke skal spørge for meget. Det handler bare om at være åben over for folk – det er det nemmeste. Men jeg har ventet lidt med at fortælle det, fordi jeg vil lige have at folk skal se, at jeg er normal, inden jeg smider bomben.

 

Jeg lagde mærke til, at en af de første gange, jeg var ude til et socialt arrangement efter jeg havde fået stomi, så tog jeg mig selv i at snakke rigtig meget om det. Og til sidst blev jeg faktisk lidt træt af det, og så prøvede jeg bare at snakke om de ”gamle” ting om mig – mine interesser og så noget, og så kom jeg i tanke om, at der jo er massere af andre ting. Jeg har jo gået i en sygdomsboble, og så det er jo det, der har fyldt allermest. Nu hvor jeg har fået stomi, kan jeg så få de andre ting til at fylde mere igen.

 

Læs også: Jeg lærte, at jeg bare skal være mig

 

Hvordan har det været for dig, Jonathan, at være med undervejs?

Jonathan:  I hele perioden har vi jo været ved godt mod og været som vi plejer, også når Thea har været indlagt. Men fra min side har jeg også taget det valg, at det skulle være sådan, fordi det har da været følelsesmæssigt hårdt. Jeg har jo ikke været ked af, at hun skulle have stomi, og jeg har ikke været ked af, at hun har været indlagt – altså kun på hendes vegne – men et eller andet sted, så har det ramt. Så jeg var ret ked af det på et tidspunkt, og så gik jeg hjem og talte med mine forældre. Bare for at snakke med nogle andre end Thea, fordi jeg ikke ville lægge den byrde over på hendes skuldre, at hun også skulle tænke over dét.

 

Det er også en af de snakke, vi har haft, inden hun fik stomi, at jeg ikke skulle forvente på hospitalet, at hun ville være præcis som hun plejede lige i starten. Det er hun så nu, men på hospitalet skulle jeg bare være der og være glad. Så det var et valg jeg tog, at det skulle være en god oplevelse, og det skulle ikke være noget, hvor vi tænkte tilbage på, at vi begge to var kede af det. Det ville jo ikke være en god oplevelse, hvis jeg lige pludselig begyndte at tudbrøle, hvis jeg så hende hyperventilere, eller hvis jeg synes det var ærgerligt, at vi ikke kunne ligge og putte.

 

Hver eneste gang jeg har snakket med nogle – også familiemedlemmer – så synes de, at det er sejt, jeg bliver. Men jeg synes ikke, det er sejt – det er bare sådan, jeg er. Jeg er ikke sikker på, at jeg ville have reageret på samme måde, hvis det havde været en anden end Thea. Og vi har også talt om, at hvis Thea havde fået stomi i starten af sygdomsperioden, så havde jeg måske ikke klaret det lige så godt. Men nu havde vi kendt hinanden i mere end et år, og det kom bare naturligt. For jeg holder rigtig meget af Thea, og jeg vil gerne være sammen med Thea, og så skal der ikke stå en sygdom i vejen.

 

Hvad har det gjort for parforholdet, at Thea har fået stomi?

Thea: Jeg har meget mere energi. Og nu skal vi så til at vænne os til at, at jeg skal tilbage til gymnasiet. Men det har ikke ændret så meget. Jonathan var med til min fødselsdag i søndags, hvor vi i Knuthenborg, og det var simpelthen sådan en hyggelig tur. Så det er ligesom at vende tilbage til, at jeg nu kan en masse ting igen og ikke skal tænke over, om jeg har energi til én ting, hvis jeg laver en anden, men faktisk godt kan begge ting.

 

Jonathan: Ja, og i efterårsferien skal vi til Berlin. Det ville vi have gjort i sommers, men det var for tæt på operationen, men nu skal det være.

 

Thea: Det har også gjort, at vi har fået snakket om rigtig mange ting. Jonathan har også set, hvordan den så ud på hospitalet, efter jeg har skiftet og gjort det pænt, så der er nogle ting, som folk normalt ikke snakker om – så noget med toiletbesøg – som vi sagtens kan, og hvis den prutter, så er det bare noget, vi griner af.

 

Jonathan: Personligt så synes jeg også, at jeg er blevet mere moden. Nok også Thea. Hun er næsten mere moden end mig trods aldersforskellen. Og vi er også tættere knyttet til hinanden. Jeg har aldrig nogensinde fortrudt at være der, mens Thea har været syg, og det har kun gjort os stærkere og kun gjort, at jeg kan overbevise Thea endnu mere om, hvor meget jeg gerne vil være sammen med hende.