Mentoren Matilde: Jeg kan kravle ned til folk på bunden af det sorte hul

Mentoren Matilde: Jeg kan kravle ned til folk på bunden af det sorte hul

Mentoren Matilde: Jeg kan kravle ned til folk på bunden af det sorte hul

Da Matilde Mo Hansen stod overfor sin stomioperation i 2012 efter mange år med sygdom og et afsindigt hårdt sygdomsforløb, havde hun ændret sig fra at være en livlig og udadvendt person til at lukke sig inde derhjemme. Men så mødte hun hvirvelvinden Mette (Foto: Dan Ib)

 

Samtalen med Mette, der blev Matildes mentor, hjalp hende ikke kun til at finde en ro omkring sin fremtid, men inspirerede hende også til selv at blive mentor for andre unge. Gennem de sidste fem år har Matilde derfor brugt mange timer af sin fritid på at mødes med andre, der står overfor en operation eller som er nye med stomi.

 

Stomiguiden mødtes med Matilde og snakkede med hende om, hvordan det er at træde ind i folks liv på et svært tidspunkt i livet, og hvad der både er livsbekræftende og udfordrende ved at være mentor.

 

Du taler jo med mange unge lige før eller efter deres operation. Kan du huske, hvordan det var for dig selv, da det kom på tale, at du skulle have stomi? 

– Ja, det står meget klart faktisk. Det var en af de første dage i december 2011. Jeg var til endnu en undersøgelse hos lægen, og jeg havde næsten ikke engang fået bukserne på, før lægen sagde ind gennem gardinet, at der ikke var nogen grund til at fortsætte med medicinen, for det havde ikke nogen effekt.

 

På det tidspunkt havde jeg været diagnosticeret med Colitis Ulcerosa i 15 år og i halvandet år været så alvorlig syg, at jeg havde været igennem alle kombinationer af præparater, for at holde sygdommen nede. Jeg var gået fra at være socialt velfungerende, meget fysisk aktiv og have fuldtidsjob, til at jeg ikke kunne noget, bevægede mig kun fra sengen til sofaen og havde hjemmehjælp tre gange om ugen. Min krop var helt slidt ned. Det var nogle ret vilde år.

 

Så stod jeg dér. Jeg havde fået mine bukser på og var nok lidt i chok. Det hele føltes surrealistisk. Jeg havde forberedt mig på at kunne få den besked, men fordi det desværre bliver beskrevet som noget dårligt at få stomi i sundhedssystemet, og som noget, der først kommer, når alt det andet fejler, så havde jeg det sådan: ”Nu stopper livet!”

 

Jeg kan huske, at jeg sad i bilen sammen med min far efter lægens besked. Det var sådan trist-film-agtigt og kedeligt vintervejr. Det regnede, og jeg havde bare brug for at høre min far sige, at lige meget, hvad jeg valgte, så ville han bakke mig op. På det tidspunkt troede jeg stadig, at jeg havde et valg. Men da jeg kom hjem var tankerne jo et stort virvar, og jeg ringede rundt til alle de alternative behandlere, jeg kunne finde. Men der var ikke nogen, der ville røre ved det. Jeg havde krydset det punkt, hvor kost eller andet kunne gøre en forskel.

 

Men så kom du i kontakt med Mette, som var din mentor, og som du sidenhen har skrevet en blog med om stomi. Hvordan skete det?

– På vej ud af døren fra lægen havde sygeplejersken givet mig et nummer på en pige, der havde fået stomi. Så ringede jeg til det, og så var Mette i den anden ende af røret.

 

Et par dage efter kom hun så på besøg. Hun kom cyklende og havde vind i håret. Hun var frisk og snakkede om at træne til en halv ironman og alt muligt. Hun var bare var en hvirvelvind. Så sad vi og snakkede uafbrudt i tre timer. Det var mit første møde med en anden person, der havde oplevet det samme som mig, og vi havde mange identiske punkter i vores sygdomsforløb. Da hun gik hjem, ringede jeg straks til en af mine tætte venner og sagde: “Det er jo det, jeg savner! Jeg vil kunne drikke mig fuld. Jeg vil kunne være længe oppe!” Jeg havde ikke turde mærke, hvor meget jeg savnede min frihed og at kunne gøre, lige hvad jeg ville. Jeg ville have det, hun havde – og hvis det var stomien, der havde givet hende livet tilbage, så ville jeg også have det! Så turde jeg godt.

 

Hvad snakkede I om?

– Alt mellem himmel og jord. Ligheder og forskelligheder ved vores sygdomsforløb. Vores tanker og følelser omkring det hele. Det er jo mange af de samme ting, jeg snakker med unge kvinder om i dag: ”Hvad hvis jeg kommer til at hade min krop? Hvad hvis jeg ikke kan lide mig selv? Hvad nu hvis andre synes, det er ulækkert? Hvad hvis jeg ombestemmer mig? Hvad hvis jeg ikke bliver rask?”

 

Så snakken med Mette gjorde en forskel for dig, og efterfølgende har I begge snakket med mange unge. Hvordan kom det i gang?

– Det kom meget af sig selv. Efter jeg blev opereret og fik min stomi på Hvidovre Hospital, gik der et par måneder, så blev jeg meget syg igen. Jeg blev indlagt på Bispebjerg Hospital, der ligger lige om hjørnet fra, hvor jeg bor, og fra Mette havde jeg hørt om en anden Mette – stomisygeplejersken Mette von Rosen. Så derfor sagde jeg: ”Jeg skal bare ned til Mette von Rosen, og hvis jeg skal opereres igen vil, jeg godt opereres dér.”

 

Det var gennem Mette von Rosen, at vi kom i kontakt med andre unge med stomi. Da vi begge er nogle “show and tell”-typer, så jeg tror, at hun tænkte, at vi ville være gode til at møde andre i samme situation. Mette blev sat i kontakt med nogle unge mænd, og en dag ringede Mette von Rosen til mig og havde en ung kvinde, der havde brug for én at snakke med. Hun var den første.
Jeg er skolelærer og god til at møde andre mennesker, hvor de er, god til at være med dem, når det er svært, og bruge min egen historie. På den måde er det bare blevet flere og flere opringninger og samtaler over årene.

 

Jeg har snakket med 8-10 stykker, hvoraf jeg har kontakt til 6-7 af dem i dag. Nogle snakker jeg med én gang, og nogle snakker jeg med mange gange gennem flere operationer. Det er både piger og kvinder med colitis ulcerosa og chrohns, “den onde storesøster”, jeg taler med.

 

I dag får jeg af og til stadig en sms fra nogle, jeg har talt med: ”Har du tid til at snakke?” Jeg prøver altid at være der for dem. For det handler meget om bare at møde op. Især over for de helt nye. For den frygt, de sidder med, er for manges vedkommende, fordi de er meget syge. I den situation kan man ikke se klart, og man kan ikke forestille sig, hvordan man kan have det godt. Så handler det basalt set om at møde op og vise, hvordan man kan have det på den anden side.

 

Hvorfor har du valgt at være mentor og bruge tid på det?

– Den ene side er jo helt egoistisk. Det hjælper mig med at bearbejde et dybt traumatisk forløb, og få nye øjne på min egen situation. På den anden side kan jeg mærke, at jeg gør en forskel.

 

Selvom jeg bruger mig selv så meget, at jeg også kan mærke, at jeg er træt, når jeg tager hjem efter en samtale. Men det er meningsfuldt at sidde foran et andet menneske og kunne hjælpe dem ved sin blotte tilværelse. Fordi den person ved, at jeg har bare en lille fornemmelse af, hvad de går igennem.

 

De her sygdomsforløb og hele det her stomi-koncept er en helt grundlæggende forandring i din krop. Du går fra at have en sygdom, du måske ikke snakker om, til at have en pose klistret på maven, som der også er tabuer omkring. Der er mange tanker, og det kan godt være, at din kæreste, venner og familie vil være der for dig, men der er ikke nogen, der kan forstå det helt.

 

De følelser og tanker, som man har omkring det, kan man slet ikke sætte ind i.  Hvad det gør ved ens selvforståelse og identitet, og den sorg, der kan være forbundet med det. Det er ligesom at miste et familiemedlem – så er det bare sig selv, man mister. Det er hele ens forestilling om, hvor man var, og hvor man skulle hen. Ens forestilling om, hvordan man skal leve livet. Kan man nu have et job? Kan man få en kæreste? Plus frygten for, hvad andre vil tænke om det.

 

Hvordan følte du selv?

– Alle mine negative følelser har altid været rettet mod sygdommen, så da jeg blev opereret, fik jeg jo fjernet alt det, sygdommen kunne angribe – hele tyktarmen. Så der har stort set kun været positive tanker forbundet med stomien. Jeg har kun én gang stået og kigget ned af mig selv og tænkt: ”Nu kan jeg ikke klare det mere”. Det var i forbindelse med et eller andet kort læk, hvor jeg røg direkte i en ambulance til en ny indlæggelse. Men det er den eneste gang.

 

Der sker jo noget, og det er også dét, jeg prøver at formidle til de her piger, inden de bliver opereret: Tanken, som du ikke kan klare om stomien, inden du bliver opereret, er fordi du er rigtig syg og har en rigtig, rigtig syg krop. Når man fjerner det, så heler kroppen fra lang eller kort tids sygdom, og så kommer overskuddet, der gør, at du kan klare den der stomi. Det går op for dig, at følelsen af, at det hele er uoverskueligt, hørte til sygdommen.

 

Jeg ville ønske, at flere blev præsenteret for muligheden for stomi. Eller at stomi ikke kun blev præsenteret og omtalt som ‘sidste udvej, når intet andet virker’. Der er folk, der lever i årevis og er meget syge, uden at opleve den lettelse, som stomien kan være. Jeg har været igennem fire operationer efterfølgende, og det har været hårde forløb. Jeg har haft perioder, hvor jeg stadig var rigtig syg, men jeg har aldrig været så syg som inden, jeg fik stomien. Jeg kan potentielt stadig få det bedre. Der er bare den forskel, at stomien er min ven, og jeg kan aldrig få det så skidt igen, som da jeg var syg. Når jeg tænker på, hvor meget tid jeg brugte på at være fanget i min lejlighed og rende på toilettet til nu, hvor jeg hver dag bruger et minuts tid på at skifte pose.

 

Når du møder de her unge piger, er der nogle ting, der ofte går igen?

– Ja, og det kan jeg også genkende fra mig selv dengang – det er meget den her med: ”Hvad hvis jeg synes, at jeg selv er ulækker?” Det er både, hvis de ved, de skal opereres, eller de ikke har besluttet sig, eller at de får at vide: ”Du skal opereres om en uge”.

 

Hvis du ikke kan genfinde den velvære i dig selv, kan du så tiltrække en potentiel partner? De roder jo rundt i kroppen, og hvordan påvirker det mit liv? Hvad nu hvis operationen ikke virker? Hvis det hele bare er noget lort, og jeg fortryder eller ombestemmer sig? På den måde er man ekstremt kropsbevidst. Og én ting er, hvis andre synes det, men hvad nu, hvis du selv synes det? Ligesom hvis du nu pludselig hadede din arm. Du skal forholde dig til den hele tiden og bruge den hver dag.

 

Jeg har endnu ikke oplevet nogle, der har haft det sådan efterfølgende. Men jeg har snakket med nogle, som ikke kun har haft det positivt med stomien bagefter, og nogle, som aldrig har snakket med andre om det. Hvor det kun er den allernærmeste familie og tætteste venner og måske en potentiel partner, der ved det, men hvor det ellers ikke er noget, de deler med andre. Der er jeg helt modsat og snakker løs, hvis der er nogle, der spørger. Hvis jeg så kan være den ene ud over deres familier, der kan give den tryghed og få dem til at føle sig som en del af en større gruppe, så er dét det hele værd.

 

Hvad kan du give som mentor?

Jeg er jo som regel de ti skridt foran, så jeg kan sige: ”Min erfaring er det her. Hvad er din?”. Nogle gange snakker jeg som en professionel lytter. Andre gange snakker jeg som privatpersonen Matilde, der taler af egen erfaring og siger: ”Ej, prøv at hør, det kender jeg vildt godt, eller det kender jeg slet ikke.” Jeg kan være både være veninden og rollemodellen, men jeg kan jo ikke gøre det efter en skabelon.

 

Jeg møder ikke op som professionel psykolog, og det siger jeg også, men jeg får af og til sms’er fra nogle, der synes, at det hele er helt forfærdeligt, hvis de fx skal opereres igen. Det er jo også mega hårdt for psyken, hvis vi nu havde snakket om, at de ville få det bedre. Men dér kan jeg kravle ned i hullet til dem og sætte mig ved siden af, og sige: ”I din situation ville jeg have brug for at snakke med en professionel. Har du brug for at snakke med en professionel?”

 

Jeg tror ikke, jeg har oplevet selvmordstanker, men jeg kender følelsen af at sige: ”Jeg kan ikke mere nu! Min krop kan ikke mere nu”. Det er situationer, som jeg også selv har stået i. Bunden af det sorte hul. Der handler det også om at få afmystificeret det. Hvordan ser man ud, når man har en stomi? Fordi man ikke kan se på os, at vi har et handicap, hvad betyder det så? Hvordan reagerer folk? Og så kan man med humor og ærlighed snakke om nogle af de uheldige situationer, man er endt i. Der er så mange, der står oppe på kanten og siger: ”Det er så synd for dig”. Men man skal give noget af sig selv og kravle derned.

 

Du giver meget af dig selv. Er det hårdt?

– Ja, og nej. Jeg er jo ikke afsted i en arbejdsdag på otte timer. Men når jeg får et opkald, så forbereder jeg mig mentalt. Men ja, jeg bruger mig selv, og det er hårdt, men det giver også noget tilbage igen. Både denne her helt basale urinstinkts-følelse af at være en del af flokken. Jeg har jo også et tilhørsforhold. Det er min egen flok. Jeg er også alene på mange måder, men så er jeg ude og aktivere den flok.

 

Men jeg kan også sagtens bliver ked af det og komme til at græde. Jeg bliver selvfølgelig også påvirket, fordi historierne ræsonnerer med mit eget forløb, fordi jeg er et almindeligt medfølende menneske, og fordi jeg kan sætte mig ind i, hvor hårdt, det er. Jeg kan sige: ”Det er det hårdeste i hele verden, men der kommer en dag, hvor du har glemt det. Hvor det blevet leverpostej og hverdag. Så kan det godt være min leverpostejs-hverdag ser lidt anderledes ud end mine venners hverdag, men der kommer en dag, hvor det hele føles lidt bedre.”

 

For nogle er det enormt grænseoverskridende, at der kommer et fremmed menneske, som kan se lige igennem dig, fordi vi har været igennem nogenlunde det samme. Jeg har jo siddet med folk på cafeer, og så bryder de grædende sammen ti minutter efter, jeg er trådt ind ad døren. Måske mest fordi, det er en lettelse. Så kan jeg sige: ”Det er helt okay.” Og så har jeg lidt servietter med, og så starter snakke derfra.

 

Første gang jeg mødte Mette, sad vi jo begge to og tudede i tre timer, men samtidig var det også euforisk. Det er også den følelse, jeg tit går derfra med og tit oplever, at de sidder tilbage med, når jeg tager afsted. Den der følelse af: ”Jeg er ikke alene.” Det er lige præcis dét, der er hensigten.

 

Hvordan var det første gang, du selv var ude som mentor?

– Jeg blev ringet op af stomisygeplejersken, som sagde, at der var denne her unge kvinde, som var blevet opereret og som havde det SÅ dårligt. Hun kunne ikke se noget positivt ved det hele, og jeg blev spurgt, om jeg ville tage ud og sige hej. Og jeg havde overhovedet ingen betænkeligheder. Tværtimod var jeg meget beæret over, at de havde tænkt på mig, men også at jeg fik lov til at komme ind hos en, der lige var blevet opereret. Når man ligger dér i sengen, er det altså en vild tillidserklæring.

 

Det var lige op til en weekend, og hun havde det af helvede til. Helt krøllet sammen af smerte. Hun havde det virkelig skidt. Så var jeg sammen med hende nogle timer, fjollede og underholdte lidt, prøvede på at fortælle noget om min historie, åbne lidt op og sige, at jeg ikke kom for at kigge på hende.

 

Efterfølgende beskrev hun netop, hvordan at jeg kom jeg derind og havde stramme bukser på, en ny skjorte og var helt vindblæst og sommeragtig: At det havde gjort en forskel at se. Præcis ligesom Mette havde gjort for mig i sin tid.

 

Hvorfor tror du, man reagerer så stærkt på netop at se en anden? 

– Forud for sådan et møde er det jo vores frygt, der bliver ganget op med tusind, fordi det handler om os selv og vores fremtid. Det projicerer vi så over i den person, der kommer ind. Når personen så kommer og bare er et menneske med alt det, man gerne vil have ud af livet, så er overraskelsen så meget større.

 

Det er jo ikke lyserødt, og forløbet er ikke lyserødt. Man har været igennem bogstaveligt talt meget lort, så når du ser én på den anden side, så får du billedet af det, der har manglet. Men også af at det godt kan lykkes det hele.

 

Hvordan er det at være et håb på den måde?

– Jamen, det er jo lige præcis en af grundene til, at jeg gør det. At kunne give andre den fornemmelses af, at det nok skal gå, fordi man selv har levet det og er kommet igennem – det er helt unikt.

 

Jeg er jo heller ikke ude på den anden side af mit forløb. Jeg er også stadig i behandling. Men jeg kender nogle veje, man kan gå. Derfor kan jeg sige: ”Jeg ved ikke, hvordan du har det, men jeg har en forestilling om, hvordan du har det. Jeg kan tåle at høre rigtig meget. Du skal ikke være bange, jeg skal nok sige fra.

 

Bliver du venner med dem, du er mentor for?

– Nej, og det er vigtigt at skelne mellem rollerne. Jeg går ikke ud for at blive venner, men jeg håber da på, at jeg i fremtiden kan lave et mentornetværk af frivillige mennesker med stomi. Min historie ligger også nogle år tilbage, så er der sikkert folk med historier, der er mere identiske.

 

Så det er mit håb for fremtiden: At få samlet de her unge kvinder og få skabt nogle forbindelse, eller måske mødes en gang hver tredje måned. Få nogle ansigter på og et tilhørsforhold, som man ved, man kan bruge, og måske også bare få en kop kaffe med og ikke snakke om stomi.
Jeg forsøgte at samle noget af min viden på min og Mettes blog, men har ikke skrevet på den i to år. Den kræver også noget nærvær. Men det man kan få ved sporadisk at sende en sms eller lave et opkald til en mentor, der så kan mødes, er guld værd. Det jeg har fået ved at møde Mette dengang, ville jeg også ønske for alle andre, og det skal alle også have mulighed for.

 

Matilde har fortalt Stomiguiden, at hvis du har spørgsmål om livet med stomi, eller hvis du, din ven, din søn eller datter står overfor at skulle have stomi, så må de meget gerne kontakte hende og Mette på: metteogmatilde@gmail.com